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제1권. 소아청소년 응급의료

 

다음은방중격 결손, 폐동맥 협착증, 성장 발육에 관한 인터넷 소아청소년 건강상담 질의응답의 예 입니다.

 

Q&A. 심방중격 결손, 폐동맥 협착증, 성장 발육

 

Q.

정상적으로 자랄까요?

안녕하세요..저희 애는 만36개월 된 남아입니다. 좀 복잡해서 간단하게 정리 먼저 할게요.

출생 시 4.05kg

생후 3일째 심방중격 결손, 폐동맥 협착 발견 하루 우유섭취량이 100도 안될 정도로 심각해서 입원 수십 차례 후 만 4개월째 심장수술, 한쪽 요관이 2개 발견

음낭수종, BCG 부작용에 의한 혹, 절로 없어짐

18개월째 구개열 발견, 22개월 때 수술

구개열로 인한 한쪽 귀 심하지 않은 난청, 언어 평가 8월 검사예정

구개열수술 후, 뭐든지 아주 잘 먹음

고추에서 피가 나와 입원했었으나 우리나라 비뇨기과 명의라는 분이 정확히 밝혀내지 못해 약물로 예방만하고 있음(거의 1년여)

현재 키90cm, 작년 1087cm 또래보다 많이 작아 성장호르몬주사를 시도하려고 병원에서 성장속도 체크 중(아빠 174cm,엄마 167cm)

자주 코피를 흘리고 멍이 자주 생겨 혈액검사하였으나 이상 없음, ....?

학습능력, 언어구사력 아주 정상

가족 중 선천성 기형 없음

감기를 달고 살아 자주 입원

선생님 저희 애 상태를 자세히 말씀드리고자 이렇게 말 줄여 적은 걸 죄송스럽게 생각합니다. 워낙 예쁘게 생겨 아기 때부터 모델 제의도 들어오던 앤데...

다른 건 몰라도 다른 애들처럼 건강하게만 자라줬으면 좋겠는데 아직도 심장이 완치라고는 볼 수 없어 계속 심장 초음파검사하고 비뇨기과, 성형외과, 소아내분비과...계속 진료 받고 있습니다.

유명한 한의원도 방방곡곡 다녀보고 몸에 좋다는 것도 어떻게든 구해 먹이는데....너무 답답해서요.

 

A.

나리엄마께

안녕하세요. 질문해 주셔서 감사합니다. 좋은 질문입니다.

답변이 늦어 죄송스럽습니다.

자녀의 나이, 성별, 과거 병력, 가족 병력, 진찰소견, 임상검사 등의 정보를 많이 알수록 답변을 드리는데 도움이 됩니다.

주신 정보를 토대로 해서 답변 드리겠습니다.

감사드립니다. 부모님으로서 자녀 양육에 최선을 다 하시는 몫과 마음씨가 역력합니다.

그리고 대한민국에 영광과 만세를 올립니다.

너무도 자녀 양육과 교육이 잘 되어 있습니다.

마치 소아청소년과 레지던트가 대학병원 소아청소년과 병실에서 아침에 회진 돌면서 주임교수에게 맡은 환아의 치료경과에 관해 보고를 하는 것같이 잘 하셨습니다.

이렇게 건강상 문제가 많이 있는 자녀를 둔 부모들은 어떤 면에서는 전문의보다 더 많은 의학지식을 갖고 있을 때가 많이 있습니다.

더군다나 요즘같이 인터넷 시대에다 사이버 세상에서 사는 때 더 그렇습니다.

부모들이 의사보다도 더 많은 의학 지식을 가질 수 있고 더 최신 의학 정보를 갖고 있다가 의사를 가르치기도 합니다. 이것 잘못 된 것 하나도 없습니다.

특히, 소아들의 병은 의사, 부모, 환자가 한 치료 팀의 멤버가 되어 치료를 해야 훨씬 치료 효과가 좋기 때문입니다.

그래서 어떤 부모는 반의사라기보다 진짜 고명한 전문의가 되고도 남을 정도입니다.

그 동안에 정신적으로 육체적으로 경제적으로 수천 톤이 넘는 무거운 짐을 지고 자녀 양육에 어머니로서 조건 없는 모성애를 그대로 뿌리시고 발휘했던 것이 역역합니다.

그리고 앞으로도 계속 조건 없는 진정한 사랑을 베풀 수 있는 아기 자녀의 어머님께 다시 한 번 경배 드립니다.

어린 자녀가 어떤 기형을 가지고 태어나거나 어디가 아프면 부모들에게 FAGS 증후군이 자연히 생깁니다.

제가 다행히 예일대학 병원 소아청소년과에 있는 소아 복합 선천성 기형과 신체장애자 클리닉(Pediatric multiple handicaped clinic)”에서 소아청소년과학 레지던트수련을 받아본 적이 있습니다.

거기서 나리 어머님의 아기 자녀의 건강 문제보다도 더 많은 문제를 안고 있는 환아들과 부모들을 많이 보았습니다.

그 클리닉은 일주에 한번 여는데 여러 소아 특수 전문의들, 소아 환아들에 관련된 다른 과 전문의들, 소아 임상 전문가들이 한 날에 한 자리에서 복합성 천성기형과 신체장애 등으로 복잡한 건강문제를 가진 소아 환자들이 필요한 건강 문제를 해결해줄 수 있기 때문에 각 소아 환아가 가진 여러 종류의 건강 문제를 같은 장소에서 해결하기 위해 여러 전문 의사들을 보러 환자 부모들이 그 주 이 병원 저병원에 갈 필요가 없었습니다.

그리고 사회 복지사는 병원 진료비, 약값, 및 생활 보장 문제 등에 관해 도와주고 소아 영양사는 환아들이 필요한 음식물에 관해 상담과 돌봐주었습니다.

소아 심장 전문의는 소아 심장 문제에 관해 돌보아주고 이비인후과 전문의와 치과 전문의, 언어교정 전문가는 구개열에 대한 문제를 그 자리에서 도와주고 소아 내분비 전문의는 소아 내분비에 관한 문제를 거기서 도와주고 소아 비뇨기 전문의는 비뇨기에 대해 도와주는 식으로 그 한 클리닉에서 그 한날 한 곳에서 거의 모든 소아 건강 문제를 돌봐주었습니다. 이 얼마나 합리적인 클리닉입니까.

환아가 단순한 피 검사를 병원에서 하도록 지시하고 그 피 검사를 한 후 피 검사 결과를 전화로 알아 볼 수 있는 는데도 그 검사 결과를 알아보기 위해 만사를 제쳐놓고 강릉에서 서울에 있는 병원까지 왔다 갔다 해서는 안 됩니다.

조국에도 예일대학 소아 복합 선천성 기형과 신체장애자 클리닉과 같은 편리한 클리닉이 있으리라고 믿습니다. 없으면 한번 만들어 보십시오.

쓸데없는 말씀을 드리는지 모르지만 미리 양해 부탁드립니다.